Hacia dias que quería hacer esta entrada... (esto de estar obligadamente de brazos caídos por los problemas de Blogger tiene sus ventajas...)
Walk on proyect, es una iniciativa que surge del entorno de Jontxu. Un niño maravilloso afectado por una enfermedad rara. ¿Os acordais de la película "El aceite de Lorenzo" o "El aceite de la vida" ?. Jontxu la sufre, y sus padres han creado este maravilloso proyecto con el fín de Informar y sensibilizar sobre las enfermedades raras, especialmente las leucodistrofias...recaudar fondos para la investigación y canalizar las distintas formas de expresión y celebración de la solidaridad con los enfermos y sus familias. La iniciativa está impulsada por los aitas de Jontxu (Mikel y Mentxu) y por su entorno más cercano. Mikel ha retomado la música...Ellos siguen luchando.
Eran una familia feliz hace dos años...Hasta que a Jontxu se le declaró la enfermedad.
"En el futuro veo antorchas brillando,
son las luces de una cura que llega
allí podrás recrear tus recuerdos,
volver al pasado, vivir nuevos sueños"
Por cierto, muy recomendable.
Un beso.
Estas enfermedades llamadas raras o huérfanas son un infierno, algo se avanzó pero queda mucho por hacer, los que las padeces, a esa y a cualquier otra rara, están condenados, me duele el alma.En EEUU el aceite de Lorenzo se usa y ha logrado prolongar la calidad de vida, dependiendo de la edad y la etapa en que se encuentre el enfermo.
ResponderEliminarBesos
Gracias, Cantares. La verdad es para los mortales de a pié, hasta que no te toca o ves experiencias cercanas, no se siente. Me alegro de que el aceite de Lorenzo logre ciertos resultados; siempre hay cabida para la esperanza.
ResponderEliminarUn beso,
Hola Pat.mm, soy Don vito Andolina, mi blog es ligero de quipaje, blog que sigues,alguien con el nombre de Luis Miguel, está dejando mensajes con mi dirección de blog, pero no soy yo,lamento las molestias pero ya sabes hay gente para todo, disculpa, gracias, buena tarde, besos de colores...
ResponderEliminarAdmirable la lucha de estos padres y fabulosa la iniciativa.
ResponderEliminarHe estado viendo el vídeo y escuchando la música de Mikel y la verdad es que uno termina emocionándose. Increíble como una cosa así puede cambiar la vida y desplazar tus prioridades.
Encargué el cd y una camiseta desde su web, es lo mínimo que puedo hacer para apoyarles. Espero que se obtengan mas resultados en la lucha contra las enfermedades raras.
Pat, gracias por compartirlo. Un beso.
Hola JL, admirable gesto el tuyo; la solidaridad no se paga de ninguna forma. Es verdad que emociona; yo quería mostrar como se puede emprender, crear nuevos proyectos y hacerlos crecer a partir de inquietudes y necesidades que van más allá del ánimo de lucro, así como acercar otras realidades cercánas pero totalmente desconocidas.
ResponderEliminarUn re-beso,querido JL